Kisah Si Pengidap Thalassemia

Seorang ibu datang dengan menggendong anaknya ke Instalasi Gawat Darurat, bersama dengan si ayah dan anaknya yang lain. Anak yang digendong terlihat lemas, pucat. Kulit terlihat gelap, bahkan kebiruan. Anak itu terlihat sangat ringkih. Saya langsung tahu ada yang tidak beres pada anak ini. Tanpa menunggu anak tersebut mendapatkan bed, saya langsung menghampirinya, ingin tahu keadaan umumnya secara cepat. Anaknya dicurigai menderita thalassemia, kata si ibu. Si ibu nampak tidak terlalu gelisah, hanya menjawab seadanya. Ketika ditanyakan apa gejalanya dan kapan didiagnosis thalassemia, si ibu hanya menjawab ogah-ogahan. Saat usia 5 bulan, namun dia tidak mengetahui dengan jelas, tambah si ibu lagi. Kemudian saya menanyakan riwayat kapan terakhir kali dilakukan pemeriksaan hemoglobin (hb). Sambil mengingat-ingat, dia menoleh ke si ayah, yang sama tidak tahunya. Dengan tidak pasti si ibu menjawab sekitar 4 bulan yang lalu, katanya, hb nya 5, tambahnya.

HB5 ? Saya Terkejut

Mata saya terbelalak, hb 5 adalah suatu keadaan yang tidak baik, dan bahkan pemeriksaan itu dilakukan 4 bulan yang lalu. Saya langsung memeriksa si anak secara cepat, memasang oksigen, dan meminta darahnya diambil untuk dicek kadar hb saat ini. Dan dugaan saya benar, hb anak tersebut saat ini adalah 2 mg/dl, dimana kadar hb yang normal adalah 12-14 mg/dl. Bisa dibayangkan jumlah darah yang sedikit di dalam tubuhnya, sedangkan fungsi darah sendiri adalah mengedarkan oksigen ke seluruh tubuh. Pantas saja kulitnya tampak kebiruan pucat dan lemas. Saya menganjurkan untuk dilakukan transfusi dan melakukan pemeriksaan lebih lanjut untuk mengetahui apakah ini adalah benar-benar thalassemia. Singkat cerita, ibu ini menolak.

Ternyata Bukan Pengalaman Thalassemia yang Pertama

Ternyata si ibu sudah memiliki pengalaman anak dengan thalassemia, yaitu anak pertamanya. Anak pertamanya harus ditransfusi setiap bulan karena kekurangan darah dan ibu ini lelah dengan keadaan ini, di mana setiap bulan ia harus datang untuk menemani anaknya ditransfusi darah yang memakan waktu beberapa jam. Dia menyerah untuk berjuang demi anaknya, padahal si anaklah yang lebih menderita dengan keadaan ini, sampai akhirnya anak pertamanya meninggal. Hal ini sangat menyentuh hati saya. Bagaimana bisa seorang ibu membiarkan hal ini terjadi kepada anaknya

Mengenal Thalassemia

Thalassemia, merupakan keadaan dimana terjadi pemecahan darah lebih awal dari siklus awal normal, yaitu 4 bulan. Karena adanya pemecahan darah tersebut pada akhirnya darah menjadi berkurang dan transportasi nutrisi dan oksigen menjadi terganggu. Gejala thalassemia merupakan gejala anemia pada umumnya, yaitu pucat, lemas, tidak aktif, serta pertumbuhan dan perkembangan yang lambat. Perut si anak sering terlihat kencang, karena adanya pembesaran limpa yang terlalu bekerja keras untuk memecah darah si anak. Gejala ini dapat dikenali sejak bayi, karena thalassemia merupakan penyakit bawaan. Bisa juga anemia terdeteksi secara tidak sengaja saat si bayi melakukan pemeriksaan darah, pada saat gejala belum terlihat. Sampai saat ini berkurangnya darah di dalam tubuh si anak dapat diatasi dengan transfusi saja, tidak dengan obat apapun. Transfusi ini dibutuhkan bisa sampai setiap 2-3 minggu sekali, tergantung dengan keadaan si anak. Efek samping dari transfusi secara berkala? Tentu saja ada, walaupun terdeteksi dalam jangka panjang, yaitu sekitar 1 tahun setelah transfusi berkala dimulai. Besi yang ada di darah dapat menumpuk, sehingga si anak memerlukan obat tambahan untuk membuang besi tersebut.

Bisakah Thalassemia dicegah?

Thalassemia dapat dicegah, dengan melakukan skrining thalassemia pra nikah. Pada beberapa instansi hal ini sudah diterapkan secara rutin. Jika ayah dan ibunya memang pembawa thalassemia, ada kemungkinan keturunannya mengidap thalassemia, sehingga orang tuanya dapat diberitahukan kemungkinan ini terlebih dahulu. Thalassemia merupakan penyakit yang memberikan beban tersendiri bagi keluarga dna penderita. Beberapa kali saya memeriksa anak thalassemia, mereka terkesan sudah biasa dengan dokter dan rumah sakit, tidak lagi menangis takut, bahkan terkesan pasrah dengan adanya rutinitas tusukan jarum tiap bulannya. Mereka butuh dukungan dan support keluarga, mereka juga lelah, bukan hanya pendampingnya. Hal kecil inilah yang dapat kita lakukan untuk meringankan beban mereka.